Formació sanitària en malalties rares
Introducció a la problemàtica de les malalties rares i la necessitat d'una formació especialitzada en accessos vasculars per a personal d'infermeria.
Jordi Crut explica com l'experiència personal de famílies afectades va motivar la creació d'aquesta formació especialitzada.
S'analitza com la millora en les tècniques d'accés vascular aporta confiança al pacient pediàtric i redueix les barreres assistencials.
Descripció pràctica i teòrica dels continguts que s'imparteixen a Castelló de la mano de professionals experts.
Importància de l'empatia, l'escolta activa i la necessitat d'integrar aquests coneixements dins de la formació continuada del sistema sanitari.
Crida a la participació activa, la creació d'associacions i la visibilització de les malalties minoritàries per part de la societat.
Repàs als anys d'història de l'entitat, el seu suport a la investigació i reflexió final sobre la necessitat d'un sistema sanitari més humà i segur.
Formació Especialitzada en Accessos Vasculars
Jornada d'Infermeria a Castelló
El pròxim 10 d'octubre se celebrarà a Castelló una formació especialitzada en ecografia vascular, punció ecoguiada i cures de dispositius d'accés vascular. Aquesta iniciativa sorgeix de la necessitat de millorar l'atenció als pacients amb malalties rares, especialment aquells que requereixen tractaments intravenosos periòdics i presenten dificultats d'accés vascular.
- Col·laboradors principals: Organitzat per MPS Lisosomales i Critical Care Learning, amb la col·laboració del Col·legi Oficial d'Infermers i Infermeres de la província de Castelló.
- Objectiu tècnic: Dotar d'eines pràctiques als professionals d'infermeria per facilitar les puncions i reduir el patiment dels pacients.
- Vessant humana: La formació no només se centra en la tècnica, sinó també en l' empatia, l'escolta activa i la humanització de la pràctica sanitària.
"Per molt coneixement que tingui un professional, si no se posa al costat de la família i del pacient, és impossible que entengui bé les coses."
El Paper de les Associacions de Pacients
El projecte neix de l'experiència real de famílies afectades, com el cas de Maria Castell i la seva filla. Les entitats de pacients juguen un paper fonamental a l'hora de:
- Detectar problemes assistencials i exigir solucions a les administracions.
- Promoure la formació continuada dels professionals sanitaris.
- Donar visibilitat a més de 100.000 patologies minoritàries.
- Crear xarxes de suport i finançar la recerca científica.
Conclusió i Visibilitat
La implicació dels mitjans de comunicació i la reivindicació activa per part de la ciutadania són imprescindibles per aconseguir un sistema sanitari més accessible, just i preparat per afrontar els reptes de les malalties minoritàries.

