Tots els episodis
13320 episodis disponibles
episodis
2809-2832 de 13320
L'entrevista17'L'entrevista del 30/9/2025 Dravet
Resum de l’entrevista "El Dravet és molt més que una epilèpsia." Context i objectiu A Radio Benicarló s’aborda la síndrome de Dravet, una malaltia rara d’origen genètic i alta complexitat clínica. Es presenta la campanya Dia D de la Fundació Síndrome de Dravet i el Parc Científic de la UMH per impulsar la recerca. Què és la síndrome de Dravet Prevalença aproximada: 1/16.000 naixements. Causa principal: mutació en el gen SCN1A (canals de sodi neuronals). Debut habitual en el primer any de vida amb crisis epilèptiques febrils prolongades. Evolució i impacte Sovint evoluciona cap a epilèpsia refractària amb: Retard cognitiu i problemes en el llenguatge. Dificultats motrius i conductuals. Risc de estatus epilèptic i mortalitat rellevant. Tractaments actuals i limitacions Terapèutica actual sintomàtica: politeràpia amb 3-6 antiepilèptics per reduir crisis, però sense abordar la causa subjacient ni la resta de símptomes. Efectes adversos i carrega per a infants molt petits. Teràpies no farmacològiques (logopèdia, fisioteràpia, etc.) amb cobertura pública sovint insuficient. Diagnòstic diferencial crític Cal diferenciar Dravet de les convulsions febrils de la infància: Dravet requereix abordatge més intensiu i específic. Alguns antiepilèptics estan contraindicats (bloquejadors dels canals de sodi), ja que poden empitjorar la malaltia. Recerca i esperança terapèutica Es coneix la causa genètica, cosa que orienta la recerca cap a teràpies dirigides i correcció genètica de la mutació en SCN1A. Objectiu: millorar més enllà del control de crisis (funció cognitiva, llenguatge, conducta). Fundació Síndrome de Dravet Nascuda el 2011 per pares que no es resignen al curs de la malaltia. 3 pilars: Conscienciació i divulgació. Suport a famílies amb programes socials. Investigació com a eix central. Disposen d’un laboratori propi al Parc Científic de la UMH (Elx), pioner a escala internacional. Projectes clau: Models animals de Dravet per facilitar estudis preclínics. Biobanc de mostres per a la comunitat científica. Eines i plataformes per incentivar recerca en malalties rares. Campanya “Dia D” "El Dia D és el dia en què trobarem la cura." - Crida a col·laborar per accelerar la recerca i apropar la cura. Testimoni personal José Ángel Aibar, pare d’un nen amb Dravet, relata el xoc inicial davant la primera crisi i el camí de diagnòstic fins a la implicació en la Fundació. Com seguir i col·laborar Xarxes socials de la Fundació Síndrome de Dravet (Instagram, Facebook, etc.). Equip esportiu solidari RetoDravet per sumar suport i visibilitat.
- L'entrevista15'
L'entrevista del 30/9/2025 amb Juanma Cerdà sobre el cessament dels regidors Juan Pascual Sorlí i Enrique Besalduch
Resum de l’entrevista Context i decisió clau Cessament de dos regidors: Juan Macedà explica la retirada de les delegacions a Juan Pasqual Sorli i Enrique Besalduc i la seua sortida de la Junta de Govern Local. Reestructuració imminent: s’han incorporat Imma Calvet i Carlos dels Orts a la Junta; l’alcalde assumeix temporalment totes les competències mentre es redefineixen les àrees. "No podem perdre la més mínima energia en lluites internes." Motius i detonant Conflicte sostingut durant mesos per manca de cultura d’equip: una de les parts insistia que eren “dos partits” i no un sol equip de govern. El ple recent va ser la gota que va fer insostenible la situació, sobretot per les actituds més que no per les paraules. "El ple va ser... la gota." Irreversibilitat i manera de treballar L’alcalde no veu canvi d’actitud en els regidors cessats i considera la mesura definitiva. Defensa una cultura de treball en equip com a condició per tirar endavant els projectes. Continuïtat de la gestió i calendari Projectes i tràmits no s’aturen: els departaments tècnics funcionen bé i el rumb està marcat. Calendari: no hi ha data tancada per a la nova distribució de regidories; s’abordarà en breu. Pactes i aliances El pacte amb el Partit Popular i Benigazlum continua; el problema es circumscriu a dues persones concretes del soci. Obertura a diàleg amb tots els grups (PSPV-PSOE, Compromís, Vox) per garantir estabilitat i aprovació de temes rellevants. "Crec que és moment de retomar el diàleg en tots els grups." Percepció ciutadana Part de la ciutadania demanava una acció feia temps; altres poden no compartir la decisió. L’alcalde reivindica la responsabilitat i el servei a l’interès general. "Estem ací per servir al nostre poble." Missatge final Tranquil·litat i confiança: s’espera treballar amb més llibertat i agilitat decisional. Compromís de dedicació màxima als projectes de ciutat. "Treballarem amb molta més llibertat." "Hem de dedicar-nos al 300%." Propers passos (en síntesi) Repartiment de delegacions i nova estructura de govern a curt termini. Diàleg amb totes les formacions per garantir estabilitat. Manteniment del ritme dels projectes municipals sense interrupcions.
Veus de casa2h 29minVeus de casa del 30/9/2025
Magazín d'actualitat de Benicarló amb debats, notícies, entreteniment, entrevistes i reportatges. Amb Ana Álvarez i Clàudia Cozar.
- Veus de casa2h 10min
Veus de casa del 29/9/2025
Magazín d'actualitat de Benicarló amb debats, notícies, entreteniment, entrevistes i reportatges. Amb Ana Álvarez i Clàudia Cozar.
